“感光计划”是由中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会、今日头条联合发起的公益项目。
今天，我们分享的是来自头条号“也说”焦冬子的作品：《只因女儿一场大病，售后工程师靠开三轮、拾荒为生》。
今年33岁的刘鲁宁毕业于中国农业大学计算机管理应用专业，正开着小医院门口等着接送病人。如果遇到移植科的病友他就不收钱，有时象征性的收5块钱，这让他经常被别的三轮车师傅排挤。医院垃圾桶翻拣饮料瓶和药盒，有时保洁员捡过了，他只好空手而归。而这一切都因为女儿刘弈羲的一场大病。图为：最低气温零下10度，医院门口蹲守客人。.1月
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今年四岁的刘弈羲因为急性髓系白血病已经在病床上呆了一年半。年2月，刘鲁宁在北京住了四年的正白旗村拆迁，他就在肖家河跟朋友合租了一套回迁房。虽然知道刚装修时间不长，可是看到隔壁小孩已经住了几个月，房租又便宜，就没太在意。但是就在第三个月中旬，小弈羲开始间歇性肚子痛。一开始当作肠胃疾病治疗，不见好转。图为刘鲁宁怕女儿疼，自己慢慢给奕曦换Picc管保护膜。.10月
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6医院检查，确诊患上了急性髓系白血病。一疗住院29天，27天都在抽血，有时候一天要抽两三次，到最后小弈羲的手都没有能扎针的地方了。这让小弈羲一刻也不能离开妈妈。“抽血我要抓住她的手不让她乱动，吃药要想办法灌，骨穿腰穿的时候我把孩子放在治疗室的床上，孩子搂着我的脖子不放手，吓得哇哇大哭，说妈妈不要走……我却不得不出去，在门外听着她哭我也哭。”图为护士在为弈羲采血。.10月
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经历过每月一次的骨穿和腰穿，每天的抽血化验，化疗的恶心呕吐，也经历过感染时的高烧，嘴巴破，屁股破，败血症，小弈羲都坚强的挺了过来，进入了吃药维持阶段，家人都很开心，以为生活又能回到正轨。图为不能上幼儿园的小弈羲在燕郊新租的房间内学写字。.10月
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然而年5月的例行检查时发现孩子的病复发了，如今只剩骨髓移植一条路。幸运的是爸爸刘鲁宁与小弈羲配型成功。复发后小弈羲出现了耐药性，化疗以后的感染也比之前重，持续高烧不退，腿疼的无法下地，肚子疼的浑身发汗，picc管输液不够用，又扎留置针，两个输液泵一起输。刘鲁宁说：“真希望孩子遭的罪都发生在我身上，别再折磨她了。”图为刘鲁宁谈起女儿的病情强忍着泪水。.1月
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复发入院三个月来，小弈羲医院，一直在病房陪护。孩子断断续续发烧有两周，十来种药要分开时段吃，点滴一直挂。张磊要时刻盯着小弈羲的反应和输液瓶，每天只能睡三四个小时，有时候这三四个小时也要分两三次睡，梦都来不及做又得给弈羲吃药了。图为小弈羲已经睡了大半天还不醒来，妈妈张磊正在摸女儿的体温。.1月
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“要是爸妈在多好，我实在扛不住了，我在微博上卖肝肾没人回应……”刘鲁宁老家在山东临沭刘棠村，小学三年级父亲车祸去世，留下他和母亲。考上大学后，他对母亲说：“妈，我上班就把你接走，让您过上好日子。”大学毕业后刘鲁宁留在北京同时做几份兼职。冬天回家时发现母亲精医院，还没等查出病因母亲就迅速因多脏器衰竭去世。图为刘鲁宁带着女儿换洗的衣物，刚做好医院。.1
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女友张磊和他是大学同学，毕业后都留在了北京，张磊做人事工作，刘鲁宁是售后工程师。张磊父亲残疾，没有劳动能力，在他们结婚前突发脑梗去世，两家长辈只剩下张磊妈妈。年小弈羲出生，刘鲁宁白班夜班连着干，争取腾出一整天陪女儿。“那时很累，也很充实，终于有了家的感觉”那是他最快乐的一段时光。图为刘鲁宁把病房门开了一道缝，递进去小弈羲的饭菜衣物。.1北京
弈羲的姥姥已经60岁，孙女生病以来，姥姥拿出全部家当给孙女看病，连结婚金戒指都卖了，自己腰疼的直医院看。小弈羲的饭菜必须是新鲜蔬菜现吃现做，姥姥不会骑车，每天步行三四公里去菜市场两趟。下午姥姥就走街串巷捡纸壳、矿泉水瓶、易拉罐等，矿泉水瓶大的8分，小的5分，纸壳8毛1公斤……捡一下午就够孩子一顿饭了。图为晚饭后刘弈羲的姥姥在小区垃圾桶内翻拣破烂。.1
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从弈羲病情确诊到现在已经花了一百万左右，第一笔住院押金5万，是当时刘鲁宁所在公司老板帮忙交的。后来刘鲁宁把老家的地土地流转，卖了宅子和刚交完首付还没搬进去的新房，又借遍亲戚朋友。因为异地就医并且还有很多进口药，医保只能报30%，然而后续的治疗至少还需要七八十万元。对于一个负债累累，只能靠拾荒，开三轮维持生活的家庭来说这简直是天文数字。图为三轮车胎慢撒气，刘鲁宁要经常检查一下。.1
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医院转医院时，刘鲁宁带上了他赖以谋生的电三轮。由于充满电也只能跑十多公里，他不得不跑跑停停，将近50公里的路，他开了两天一夜。但是三轮收入也不稳定，多的时候一天20元，有时一天分文不进。图医院门口等着拉客，却被别的三轮车师傅赶走。.1
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医院一年半的时间迅速懂事，从让妈妈灌药到后来自己吃；从见到护士阿姨就哭，到后来配合输液，变得越来越坚强懂事。她会说“爸爸我多喝水、睡会觉就会好的，你回家睡觉吧！”看爸爸头发太长了，要自己给爸爸理发，说这样可以省下理发的钱。化疗后反应呕吐，血吐在床单上也不让换洗，怕姥姥太累。图为刘弈羲姥姥终日以泪洗面。.1
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但是这个对未来充满期待的生命正在枯萎，而命运多舛的爸爸正拼尽全力挽救女儿的生命。“最近太冷拉不到活，真愁人，捡个破烂也只够孩子一顿饭的。”刘鲁宁的眉头几乎没有舒展开过，他现在只盼赶紧进仓移植，因为要给小弈羲捐骨髓，他还要保证自己身体健康，不敢多干几份工作。图为刘鲁宁在小区捡垃圾。.1
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