败血症论坛

注册

 

发新话题 回复该主题

感光计划女儿一场大病,售后工程师靠开 [复制链接]

1#
白癜风好治疗么         http://m.39.net/pf/a_4603724.html

“感光计划”是由中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会、今日头条联合发起的公益项目。

今天,我们分享的是来自头条号“也说”焦冬子的作品:《只因女儿一场大病,售后工程师靠开三轮、拾荒为生》。

今年33岁的刘鲁宁毕业于中国农业大学计算机管理应用专业,正开着小医院门口等着接送病人。如果遇到移植科的病友他就不收钱,有时象征性的收5块钱,这让他经常被别的三轮车师傅排挤。医院垃圾桶翻拣饮料瓶和药盒,有时保洁员捡过了,他只好空手而归。而这一切都因为女儿刘弈羲的一场大病。图为:最低气温零下10度,医院门口蹲守客人。.1月

河北

今年四岁的刘弈羲因为急性髓系白血病已经在病床上呆了一年半。年2月,刘鲁宁在北京住了四年的正白旗村拆迁,他就在肖家河跟朋友合租了一套回迁房。虽然知道刚装修时间不长,可是看到隔壁小孩已经住了几个月,房租又便宜,就没太在意。但是就在第三个月中旬,小弈羲开始间歇性肚子痛。一开始当作肠胃疾病治疗,不见好转。图为刘鲁宁怕女儿疼,自己慢慢给奕曦换Picc管保护膜。.10月

河北

6医院检查,确诊患上了急性髓系白血病。一疗住院29天,27天都在抽血,有时候一天要抽两三次,到最后小弈羲的手都没有能扎针的地方了。这让小弈羲一刻也不能离开妈妈。“抽血我要抓住她的手不让她乱动,吃药要想办法灌,骨穿腰穿的时候我把孩子放在治疗室的床上,孩子搂着我的脖子不放手,吓得哇哇大哭,说妈妈不要走……我却不得不出去,在门外听着她哭我也哭。”图为护士在为弈羲采血。.10月

河北

经历过每月一次的骨穿和腰穿,每天的抽血化验,化疗的恶心呕吐,也经历过感染时的高烧,嘴巴破,屁股破,败血症,小弈羲都坚强的挺了过来,进入了吃药维持阶段,家人都很开心,以为生活又能回到正轨。图为不能上幼儿园的小弈羲在燕郊新租的房间内学写字。.10月

河北

然而年5月的例行检查时发现孩子的病复发了,如今只剩骨髓移植一条路。幸运的是爸爸刘鲁宁与小弈羲配型成功。复发后小弈羲出现了耐药性,化疗以后的感染也比之前重,持续高烧不退,腿疼的无法下地,肚子疼的浑身发汗,picc管输液不够用,又扎留置针,两个输液泵一起输。刘鲁宁说:“真希望孩子遭的罪都发生在我身上,别再折磨她了。”图为刘鲁宁谈起女儿的病情强忍着泪水。.1月

河北

复发入院三个月来,小弈羲医院,一直在病房陪护。孩子断断续续发烧有两周,十来种药要分开时段吃,点滴一直挂。张磊要时刻盯着小弈羲的反应和输液瓶,每天只能睡三四个小时,有时候这三四个小时也要分两三次睡,梦都来不及做又得给弈羲吃药了。图为小弈羲已经睡了大半天还不醒来,妈妈张磊正在摸女儿的体温。.1月

北京

“要是爸妈在多好,我实在扛不住了,我在微博上卖肝肾没人回应……”刘鲁宁老家在山东临沭刘棠村,小学三年级父亲车祸去世,留下他和母亲。考上大学后,他对母亲说:“妈,我上班就把你接走,让您过上好日子。”大学毕业后刘鲁宁留在北京同时做几份兼职。冬天回家时发现母亲精医院,还没等查出病因母亲就迅速因多脏器衰竭去世。图为刘鲁宁带着女儿换洗的衣物,刚做好医院。.1

北京

女友张磊和他是大学同学,毕业后都留在了北京,张磊做人事工作,刘鲁宁是售后工程师。张磊父亲残疾,没有劳动能力,在他们结婚前突发脑梗去世,两家长辈只剩下张磊妈妈。年小弈羲出生,刘鲁宁白班夜班连着干,争取腾出一整天陪女儿。“那时很累,也很充实,终于有了家的感觉”那是他最快乐的一段时光。图为刘鲁宁把病房门开了一道缝,递进去小弈羲的饭菜衣物。.1北京

弈羲的姥姥已经60岁,孙女生病以来,姥姥拿出全部家当给孙女看病,连结婚金戒指都卖了,自己腰疼的直医院看。小弈羲的饭菜必须是新鲜蔬菜现吃现做,姥姥不会骑车,每天步行三四公里去菜市场两趟。下午姥姥就走街串巷捡纸壳、矿泉水瓶、易拉罐等,矿泉水瓶大的8分,小的5分,纸壳8毛1公斤……捡一下午就够孩子一顿饭了。图为晚饭后刘弈羲的姥姥在小区垃圾桶内翻拣破烂。.1

河北

从弈羲病情确诊到现在已经花了一百万左右,第一笔住院押金5万,是当时刘鲁宁所在公司老板帮忙交的。后来刘鲁宁把老家的地土地流转,卖了宅子和刚交完首付还没搬进去的新房,又借遍亲戚朋友。因为异地就医并且还有很多进口药,医保只能报30%,然而后续的治疗至少还需要七八十万元。对于一个负债累累,只能靠拾荒,开三轮维持生活的家庭来说这简直是天文数字。图为三轮车胎慢撒气,刘鲁宁要经常检查一下。.1

河北

医院转医院时,刘鲁宁带上了他赖以谋生的电三轮。由于充满电也只能跑十多公里,他不得不跑跑停停,将近50公里的路,他开了两天一夜。但是三轮收入也不稳定,多的时候一天20元,有时一天分文不进。图医院门口等着拉客,却被别的三轮车师傅赶走。.1

河北

医院一年半的时间迅速懂事,从让妈妈灌药到后来自己吃;从见到护士阿姨就哭,到后来配合输液,变得越来越坚强懂事。她会说“爸爸我多喝水、睡会觉就会好的,你回家睡觉吧!”看爸爸头发太长了,要自己给爸爸理发,说这样可以省下理发的钱。化疗后反应呕吐,血吐在床单上也不让换洗,怕姥姥太累。图为刘弈羲姥姥终日以泪洗面。.1

河北

但是这个对未来充满期待的生命正在枯萎,而命运多舛的爸爸正拼尽全力挽救女儿的生命。“最近太冷拉不到活,真愁人,捡个破烂也只够孩子一顿饭的。”刘鲁宁的眉头几乎没有舒展开过,他现在只盼赶紧进仓移植,因为要给小弈羲捐骨髓,他还要保证自己身体健康,不敢多干几份工作。图为刘鲁宁在小区捡垃圾。.1

河北

恳请帮助这个家庭,可长按识别

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题