男姐你好：
看到你们发的关于*疸的文章最全面最实用的新生儿*疸问题解答，建议收藏！中提到有的孩子母婴分离不能吃母乳而导致的各种问题，我又忍不住感慨万千，心情难以平静。
现在写下来，还是手在颤抖，字字血泪。
说说我的经历，希望能给其它妈妈一个警醒，也就不枉孩子这么小就糟了这么多罪了。
我家宝宝36＋3出生，出生时6斤4两，都很好。
医院说早产需要新生儿科观察。
好希望自己当时坚持了自己的意见没有被送去新生儿科…好悔，好恨！
医院直接让老公把宝宝送去了新生儿科，并且不让我们送母乳，让我们放弃母乳喂养，在里面喂奶粉。
从此，我们开启了长达半年的噩梦。
宝宝在新生儿科第三天凌晨。
医院打宝宝得了新生儿坏死性小肠结肠炎！
一直以来，我都不愿意提这个病名，我用NEC代替。
医院对宝宝进行了一个月无陪治疗。
胃肠减压，心脏肾脏核磁共振等等各种检查。
中途老公通过关系找到院长，我们以为关系到了会特别关照，但医院到底有没有技术？
因为找了关系，新生儿科主任全程态度很好地与我们沟通，转院他说没必要，宝宝在好转。
宝宝在新生儿科的一个月，除了以泪洗面，每天祈祷，凌晨12点医院更新住院清单时准时看宝宝治疗情况以外，我开始通过力所能及的渠道去学习去研究NEC。
由于我自己本身切除过一根输卵管，医生告知卵巢老化应该不孕建议试管婴儿的情况下怀孕，对我们来说这也是一个“熊猫宝宝”十分臻贵。
孕期检查指标都很好，我发自内心相信宝宝有顽强的生命力。
因此查阅资料后，医院奶粉喂养导致了NEC属于医疗事故，但是由于当时自己了解有限，没有最终结果。
宝宝在新生儿科后半月炎症消除后，我开始想给宝宝母乳，但是宝宝不在身边，我吸奶也比较曲折，医院才允许使用我的母乳。
宝宝肚子一直软涨，医院在他们能力内检查无异常后通知出院，其实当时宝宝根本没有好。
带宝宝回家第二天，宝宝仍不排便并且吐奶，我和老公立即送宝宝去医院。
医院急诊检查后判断孩子NEC尚未康复，已经出现肠梗阻，入院造影，显示大肠升结肠闭锁，大肠多处狭窄，小肠全段扩张。
与医院医生沟通后，宝宝因为大肠情况复杂，目前不能一次性根治，需要人工造瘘保命。
因此宝宝在出生整整一个月，做了第一次造瘘手术。
也就是宝宝不能用肛门排便，要从肚子上排便出来。
从孩子肚皮上开个洞临时排便，我和老公每天护理，清洗更换排便用具，过程真的不堪回首。
每次给孩子清洁造瘘口我的手都在颤抖，眼在流泪，心在滴血！
在医院，我遇到了几位差不多手术情况的宝妈。
在一位宝妈帮助下，加入了我了解的特别靠谱的一个民间造瘘宝宝群。
在群里，学习了解了从未知道的护理知识，医院因为奶粉喂养才导致我孩子一系列患病的问题。
在群里了解到，医院在西南是数一数二的，但是做肠道最好的是武汉同济、北京儿研所、上医院。
有统计，NEC得病几个条件：早产、窒息、感染和奶粉喂养，占两个以上就概率比较大。
也有足月儿得的，基本上都是奶粉喂养。
宝宝在第一次造瘘术后，家长带回家护理三个月，让宝宝肠道生长成型，比如有的宝宝短肠的，在这期间可以生长，有的宝宝有肠道狭窄的，在这期间可以灌肠扩粗，有的宝宝场内神经发育不好的也可以灌肠刺激发育。可以说，这些本不该我们正常家庭掌握的生僻知识，我都学了。
亡羊补牢，我心痛万分！
但这些知识我都是群里学到的，因为华西外科医生不是很主张灌肠，并且告诉我三个月后根治手术宝宝有可能大肠全切。
信谁选谁？我相信群里的知识！在线上咨询武汉北京上海出名的肠道医生，都建议我灌肠，先生理盐水让宝宝适应，然后米糊半固体保留在肠道内，扩粗狭窄段。
因此，在那三个月，除了更换宝宝造瘘口的大便袋子，我们还需要从肛门灌肠刺激未使用的全段大肠。
这其中的艰辛，是一个正常婴儿护理难度的千百倍，不知道我们是如何熬过来的。
在这期间，我们还必须学会判断宝宝是否吸收营养（每天计算出入量，出量大于入量必须想各种办法帮助宝宝吸收），是否脱水（因为只使用小肠，大肠未使用不能存水分，造瘘宝宝容易拉稀），灌肠后是否顺利排出等等情况，有的家长还会经历肠脱垂，宝宝口服不吸收需要使用插胃管机器泵奶等复杂情况。
因为很多问题去当地医生那里无解，医院就那么几个，也不能随时咨询。
所以，全靠过来人的经验。
在宝宝灌肠后，生长体重也达到14斤，我们果断选择去了上海复旦，造影检查宝宝狭窄段扩粗了可以保留，钡剂排空能力很好等等情况，我真的喜极而泣，但还需要压着一颗心，因为宝宝手术是否顺利。
术后多久通便，术后恢复期会多久等问题都是要操心的。
宝宝一关一关的闯过来，看到宝宝从肛门正常排便，我大声哭了，从出生就没看到过肛门排便（胎便是在新生儿科排的，无陪护）。
很多正常家长觉得很嫌弃的粑粑，至今是我们这些家长最