各位爱心人士大家好，我叫刘宽，河北省定州市人。妻子叫张酉源，湖南湘西人。我们的儿子叫刘潇骁，虽然以前我们一家只是漂在北京，日子却也算幸福安宁。
但天有不测风云，年，孩子刚两岁就反复发烧、腿疼，医院确诊急性淋巴细胞B白血病。刚开始我们整天以泪洗面夜不能寐。后来医生说儿童急淋及时治疗，治愈率在80%以上，这个数字鼓舞了我们，尽管治疗费用惊人，我们也决定振作起来全力救他，他才两岁，还没来得及好好看看这个世界呢。
三年里，孩子经历了十一轮强化疗、肝功高住院多次，腰穿骨穿数不清多少次，期间肺炎、败血症、水痘...孩子状况多，我们夫妻就放弃了工作，医院照顾孩子，这几年一直零收入。因为相信孩子以后能够痊愈过正常人的生活，不想他以后背负白血病患者的标签，我们没有把病情告诉亲朋好友，而是自己默默承受疾病的煎熬，看着之前的同学同事们都事业有成家庭美满，感觉我们一家被困在孤岛上与社会脱节了。只期盼着孩子快点停药恢复健康，那所有的辛苦就是值得的！一关关闯过去后，终于在19年初停药了，停药检查一切正常！我们的生活似乎看见了曙光！
停药后孩子状态越来越好，也开始上幼儿园了，看见他跟同龄孩子一起玩耍学习我们非常高兴，打算停药半年检查完后就找个舒适的小城市，开始全新的人生。
检查那天恰好是6月6日，六六大顺，希望一切顺利！可就在当天下午医生就打孩子的骨髓中发现了恶性细胞，需要复查！
复查结果出来了：比我们预估的更可怕，继发了另一种更难治的急性髓系白血病！这是多么小的概率，命运为什么要一而再的打击这么一个可怜人儿！
天旋地转，天昏地暗。新生活的大门刚开启了一条小缝，又被重重关上了。
可怜的孩子不懂事还在咯咯乱笑。还嚷嚷离开北京了就不用老是搬家了吧！看着活泼可爱的孩子，我们一定不能放弃不能崩溃！多方打听来到了全国最医院医院。这次需要先化疗达到缓解然后进行骨髓移植。
6月13日，开始化疗。这三年的化疗对他的身体损害已经很大，而移植前的强化疗是之前的数倍。孩子呕吐厉害，头发几天就掉光了。
8月18日进移植仓。进舱后化疗更强，孩子的免疫系统被完全破坏，只能待在几平米的无菌舱里，等待着供者，也就是我的骨髓血和干细胞移植给他。
8月31日，重生的日子，回输完成。到回输为止一切都还比较顺利，我们心里充满了希望。但是没想到严重的状况接踵而至。
回输后几天，孩子手脚出现了红斑，是轻微皮肤排异。紧接着，病友公认最可怕的肠道排异启动了，肚子疼得撕心裂肺，天天哭喊着让护士输止疼药。大便是黑绿色稀水，多的时候每天拉二十次，从早到晚几乎都坐在马桶上，几乎不能休息。医生下了禁食禁水的命令只能靠营养液维持，已经一个多月没有吃东西。再后来没有力气下床又憋不住，只能拉在垫子上，屁股都沤得生了疮。孩子有一天哭着问：我的拉肚子为什么就这么难治！我无言以对只能默默流泪。
膀胱炎也来了。尿中带血丝血块，再后来直接尿出鲜红的血，疼得整夜睡不着。没有办法，只能插进去一根尿管，不停的用盐水冲洗膀胱。孩子暴瘦十几斤，腿细的像铅笔，瘦的像非洲难民。
住院近两个月，肠排还没有好转，新的状况又出现了：孩子血压越来越高，高压飙到（相当于成年人的），只能24小时输最厉害的降压药维持。医生说由于药物和排异作用，血管内皮受损，有出血和血栓的致命危险。
这还不算完，孩子开始说头晕头疼，有一天突然目光呆滞，失去了意识，浑身抽搐。抢救后孩子昏睡了一天一夜终于醒了。
两次头颅核磁检查，又做了腰穿，抽取脑脊液检测，显示颅内感染了一种超级耐药的细菌。医生说这种情况非常非常少见。
感染不止在脑部，血氧低于正常水平，肺部CT显示也有感染。
这几天凌晨三四点，孩子都会突然便血，血水喷涌而出。
我们夫妻二人，在病房里抱头痛哭。
为什么老天爷要给我们这么多磨难，为什么要让孩子经受这么多痛苦。
在怀孕期间，我天天祈祷，这个孩子只要健康快乐就可以了，然而他连最基本的健康都无缘享受，从两岁到五岁一直就与命运抗争，与死神赛跑。
由于孩子的病情比较复杂棘手，每天花费少则七八千，多则一两万，用了很多昂贵的进口药，单抗一万一支，用了八支，去纤苷两万五一盒，抗真菌药两千多一瓶，丙球一千五一天，还有很多要外送的检查......光今年治疗已经花费80多万了，早已经过了河北省医保报销封顶线。前几年强化医院附近昂贵的房租，也花了近60万。因为自己的疏忽，16年孩子强化疗时没有医保，几乎都是自费抗过来的。现在病情加重，医药费像流水一样花出去，按这个情况坚持到好转出院估计至少还要五六十万，而我们凑来的钱已经捉襟见肘了。而且骨髓移植是一个漫长的，艰难的过程，移植后五年无病生存才算治愈，五年内需要吃药，做无数次复查，随时可能出现排异，感染等状况。目前孩子的原发病控制的很好，恶性细胞一直是0，抗过排异和感染就是重生，如果此刻放弃实在是太可惜了，作为父母只好求助于社会，希望让孩子挺过这一关，还能有机会长大成人体验到世界的美好。
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