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TUhjnbcbe - 2021/5/15 17:15:00

这篇来稿,是过敏宝宝群的一位妈妈的真实经历。群主说她的经历很励志,我刚读了第一段就忍不住哭了。然后一边编辑一边哭。

文章值得所有已经怀孕、正在待产和新手妈妈们仔细读。

过敏并不是大家想的离宝宝那么远,一旦发生,你再寻医问药,有可能已经晚了。

题目:《历经艰险的小多喜》

文/多喜妈

刚出生的小多喜

第一次就吃了10毫升奶

我在孕40周多5天产检的时候被告知羊水少。当时我住院了3天后B超检查羊水又恢复了正常,但是由于过了预产期,我自己比较着急,就选择了剖宫产手术。

7.8斤的小多喜生下来健康可爱,阿氏评分10分。哭声响亮,胃口也不错。第一天没有奶水,可是小多喜还是很卖力的吸。他哭的厉害,我们喂了奶粉,胃口很好,第一天每次吃10毫升,第二天已经吃30毫升了。护士一直叮嘱说不能饿着宝宝。其实后来我才知道,那时候已经差不多是过度喂养了。

便血!病危通知书

第三天上午,我妈在给多喜换尿不湿的时候发现了便血,接着被转到新生儿科,不到1个小时,老公回来告诉我,儿科医生医院。老公当时已经没忍住哭了。第三天发现血便被送到上海医院,当时是急诊送过去的。

医院就进了重症监护室并且下达了病危通知书。当然进重症监护室这件事情是我后来才知道,当时多爸怕我担心,没有说。后来我在车里发现了多喜在重症监护室的一张照片,那时候他还是胖胖的,就穿了个尿不湿,嘴巴里有根管子,应该是输液的。我顿时泪流满面,我的小王子受苦了。

医生给的诊断是:新生儿坏死性小肠结肠炎(NEC)。我也搜索了这个,是比较凶险的新生儿消化系统疾病。医生说是可能由于奶粉不消化引起的腹胀造成肠道发炎,也有可能是生产过程中受到感染,也可能是奶瓶冲洗不干净造成的。

最黑暗的62天

他住院的62天里,我日思夜想,每晚起来吸奶都止不住流泪,做月子期间一直是哭过来的,我医院里没有奶吃,没有妈妈怀抱和哄睡,内心就止不住的痛。

夜里睡不着我在宝宝树上看贴,每当看到有妈妈说自己的娃多吵多闹着不睡觉,带起来很累的时候,我心里是有多羡慕。如果我的小多喜在身边,再吵再闹我想我都是幸福的,都是甜蜜的负担。

出了月子第33天的时候我就和多爸一起为多喜买保险的事情到处跑,我记得那天风很大,我想着天气冷了,医院住的冷不冷。

我和多爸每隔2天或者3医院一次,多爸为了不耽误工作,申请调整了上班时间,医院,晚上加班。其实基本上都不给看,但是我们总是想多问问医生关于多喜的消息。虽然电话里可以询问,可是心里总是不踏实。

62天的时间里就看到了2次多喜,第一次去的时候,他躺在小床上,满脸的湿疹,由于便血第二次反复还在禁食阶段,他很饿,小嘴张着到处舔,看见我也没有任何反应,他不哭,眼睛看着护士。我的眼泪又止不住的下来了,其实这个时候精神还好,就是很瘦小。第二次我们去看的时候湿疹已经好了一些,双眼皮也出来了,皮肤白白的,可能是没有晒太阳的原因吧。

怎么会有这么多病

这中间多喜感染了脑膜炎,肺炎和败血症。医生给的解释是,由于肠道感染造成血液里感染了细菌,然后感染到脑部。但是我一直对败血症这个诊断持怀疑的态度。有段时间总是在做血培养,每次做血培养就是我最担心和紧张的时候,我生怕再有坏消息。甚至到了彻夜无眠的地步。

关于肺炎,也没有给出准确的说法,有一次我打电话问,医生说要考虑做雾化治疗。医院住院期间会感染上肺炎,医生说这个正常的很。脑膜炎说的很严重,腰穿几天一次,而且做了核磁共振。

医生一直反复强调血常规里的白细胞太高。那时候我还没有出月子,我记得是一个中午,多爸打电话问医生医生告诉我们普通抗生素已经没有效果,为了治疗脑膜炎必须使用万古霉素,他不放医院问情况。

虽然我一万个不愿意给娃上万古霉素这样的抗生素,但是我也没有办法。情况不在我控制的范围内,娃一旦住院,医生说什么就是什么。这期间医院任何书面的诊断报告,医院送钱就没有别的办法了。

无奈、恐惧、绝望

压力好大,精神压力和经济压力。因为我不知道娃还要住多久?每次去问,得到的答复都差不多,不好不坏,继续观察和治疗。我整夜的睡不着,夜里开着灯一个人哭泣。我每天都祈求佛祖保佑我的多喜早点健康的回来,我愿意承受任何痛苦,只要他健康。出院之后我看着厚厚的结算单子上那么多放射性检查项目,我真的想对儿科医生拳打脚踢一番。

这期间很多人说我好辛苦,其实我再怎么苦,都比不上多喜住院这62天所受的苦。他挨了多少次针扎?抽了多少管子血?吃了多少药?哭了多少次?谁也不知道。

现在只要一想到他住院的日子,我还是忍不住流泪。想到他哭的时候没有人抱着,在医院是程序式的喂奶和换尿布,没有关爱的机械化的喂养。我心里就像有千万只小虫子在咬,撕裂着万分疼痛。

从他离开我去住院的第一天起,我认为他很快就能回家,于是我一直坚持用吸奶器吸奶,保留母乳在。我每隔4小时吸一次,晚上也坚持。有段时间我不用定闹钟,晚上到了吸奶的时间就自然醒来。然后默默的一边吸奶,一边流泪。在那些小多喜不在身边的60多个黑夜里,我小声的啜泣有谁能知道我心里的痛。医院独自面对无数次的针扎和一些检查,我就无法停止对自己的责怪。

大约在50天的时候我们被告知说情况还不乐观,白细胞一直居高不下,其实我们自己没有看到血常规的报告,也不知道具体多高,医生也不告诉我具体数值。就说要继续治疗。就是继续用药,降低白细胞。并且考虑是无菌感染。我很迷惑。医院回家,心灰意冷,我不知道我还要等多久?也不知道我还能撑多久,就连一向乐观的多爸都叹气起来。

再不好也要出院回家

等到第63天的时候,我觉得自己真的无法再撑下去了,我必须把多喜接回家。医院,医生告诉我每天都在做血常规,白细胞一直很高,降不下去。考虑是免疫功能缺陷,说要再观察用药然后请免疫科的专家会诊,多爸说那就再等几天。

我坚决不同意等,我要求出院,医生说处于对孩子的安全着想,叫我们再商量。我拒绝了。并且我在家属主动要求出院的单据上签字,我才发现医生写的是脑膜炎还没有恢复。我觉得不可能。医生说宝宝状态一直很好,吃奶和大便都很正常,精神也不错。可见如果是脑膜炎尚未恢复不会有这么好的状态。所以我坚定的要求出院。

由于是自动出院的,我们被排在最后办理手续,直到下午4点多我才从护士手里接过我的宝贝。他那么小,安静的躺在我的臂弯里,根本不认识眼前的这个人。出院的时候体重8.9斤,62天才长了1.1斤。

出院之后多喜睡觉很不安稳,有段时间甚至半小时就醒一次,即使睡着了也会在梦里哭醒。我知道他受了很多苦。

早知道是过敏就好了

回医院做随访,那时候我还没有接触到过敏娃的这个QQ群,听从医生的建议做了静脉血检查免疫功能,抽筋脉血的时候,娃哭的脸都红了,爸爸按着他的头,我按着他的双腿,又跟着哭了。我想到这样的检查在他住院期间肯定也少不了,他到底受了多大的罪啊。

检查结果出来后,说数据显示免疫有点异常,不能确定是缺陷。当时医生根本没有考虑检查牛奶蛋白过敏,也没有怀疑是过敏,有一次我和儿科主任交谈,她告诉我考虑过敏,但是没有说是牛奶蛋白过敏,当时我自己对过敏一无所知,所以也不知道要求医生给予确诊。

出院时,我询问关于奶粉的问题,医生说可以吃普通奶粉。那时候我在崔玉涛微博里看到如果是牛奶蛋白过敏的孩子,必须通过氨基酸奶粉,深度,适度这样一个过程。回家后,我继续纽太特喂养,一个月后母乳。母乳阶段没有便血,只是湿疹时而复发。

母乳喂养期间,有次莫名的喷射状吐奶,发烧。那时已经母乳喂养一阵子了,我担心是不是脑膜炎的问题,医院检查,医生诊断是肠梗阻,还叫外科医生看了片子说是否需要手术,我当时紧张的慌了神。后来外科医生说不需要,内科医生就上了抗生素。这期间居然让我们做了5次的拍片检查,我提出来说辐射太大,医生给的答复是,一年50次都没问题。而且说不拍片他无法诊断接下来该怎么治疗。在留观室第5天的时候血常规和大便化验显示白细胞仍然超出常规值,医生要求接着挂水,我拒绝了。又一次自己做主带娃回家了。

现在回想起这些事情,我觉得值得总结几点。

1.在生娃之前我没有做好准备工作,我只知道给娃准备衣物,奶瓶,尿布,还费劲心思去买进口奶粉,却从来没有考虑到有牛奶蛋白过敏这件事情。如果我在怀孕的时候就接触了过敏儿的知识,那我就一定会准备特殊配方奶粉,降低过敏的风险。或者我坚持不给奶粉,等待母乳。

2.刚生下来没有奶,我就听从护士的加奶粉,而且加的过多。尤其是第三天上午,他已经昏睡不吃的时候,我居然让我妈强行喂奶,这是多么愚蠢的行为。这也是我自责的原因之一。我没有做好功课,我被护士“胖娃娃容易低血糖”的理论吓到,却不考虑每个宝宝都是特殊的个体。

3.自己掌握的护理和喂养知识都不够全面,每次娃稍微有点小情况就乱了阵脚,医院交给医生,医生说情况严重,要挂水,要留观。我们也就同意照做。每次打留置针娃都要遭罪一次。

4.湿疹期间,家里的长辈一直强调小宝宝一般都有的,不需要处理。我们也就任由它发展,直到感觉控制不住的时候才去看皮肤科,无奈又是激素药膏控制。如果在早期就知道皮肤保湿和清洁,也许不会发展到后来那么严重。当湿疹严重的时候,也必须用激素控制,否则发展到破皮溃烂就更加麻烦,所以我们也不要谈激素就觉得是洪水猛兽,一概的抵触。

最值得说的事情是:4个月之前多喜的眼睛一直眼屎很多,我不放心又带去检查,眼科的医生跟我说是泪道不通,需要人工通。我到群里说这个事情,原来很多宝宝小的时候都有这个眼屎多的问题,做按摩会减轻症状,有的会自然就好了。有个妈妈还给我找了一篇关于疏通泪道的文章,看到里面介绍是用钢针做小手术,我就决定不去做这个了。我不想我的多喜再受折磨。四个月以后,真的自己好了。我非常感谢群里的妈妈,如果当时没有这个群,也许我就听从了医生的话,让我的多喜又一次遭罪。

宝宝的近况

小多喜现在6个月,因为我上班,白天不能母乳,目前拒绝吃奶瓶,白天10小时最多毫升,最少就吃60毫升。辅食一直停留在每天2勺米粉,有时候不吃。即使是喂进去还自己用吐出来。睡眠也不是很好。我最担心还是营养吸取不够,也许某一天他就突然爱喝奶瓶了,也许突然就爱吃米粉了。不能心急,我需要安静的等待这一天的到来。

现在我翻看那些手机里记下的每天对小多喜的思念和对自己鼓励的话,还是忍不住落泪,只有经历的人才知道路有多难走。那天我看到一位过敏娃的妈妈,在宝宝天的时候丢下了宝宝和感情深厚的宝爸,结束了自己的生命。我在一方面理解她内心的焦虑和彷徨,也一方面不理解做为母亲为什么不能再强大一些,都说为母则刚,为了我们的宝贝,没有过不去的坎,相信自己,也相信我们的宝贝。只不过作为过敏宝宝的妈妈,我们需要更加细心,更加有耐心的呵护宝贝,谨慎的对待喂养和护理的每个环节。

对于他的将来我不会有太多的要求,只要他健康快乐的成长,这是我和多爸最大的心愿。我不会要求他将来要对我有回报,因为是我需要他,我的人生里他是重要的角色,没有人可以替代。

7妈曾经在QQ上问多喜妈,当时怎么敢把孩子带回家。她回复的很简单:腰穿、核磁、验血都没发现什么,就是白细胞有点高,我觉得宝宝并没有那么严重。做妈妈的要绝望从到勇敢,只是一念之差,但对于宝宝来说,就是天壤之别。

我们一起祝愿小多喜健康成长,祝愿她们一家幸福平安吧。也希望看到这篇文章的人,能转给跟多的妈妈们,尤其是正在怀孕的准妈妈们,或许你的一次转发,能让一个宝宝少受痛苦,能挽救一个妈妈。

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