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希望半岁宝宝一天腹泻10次急煞人 01我的孩子小宇出生于年9月，从出生到在年2月之前，小宇长得白白胖胖，聪明又可爱，给我们一家人带来许多欢乐。
没料到就在年2月，5个多月大的小宇刚开始添加辅食肠道就出现了不耐受的症状，刚开始是吐和拉，后来即使我们停了辅食小宇拉肚子的症状却一直没有停过，于是我们急急医院就诊。
医生开始是按照感染性腹泻治疗，但用抗生素治疗没有效果；后来从母乳过敏角度来治，换了氨基酸奶粉还是没有用。之后医生建议让小宇不吃任何东西，输静脉营养，但依然没有效果。这时候的小宇就算不吃东西一天也要拉十几次，多的时候甚至二十多次。
就这样，医院等着更进一步的治疗，但医院也没有更好的办法。后来小宇被安排做了内分泌和遗传代谢相关的基因检测，检查结果显示没有问题。住院期间小宇做了肠镜胃镜，不过因为孩子尚小，检查显示绒毛尚可，只是有点轻微的结肠炎。就这样，一次一次的检查，一次一次燃起希望却一次又一次失望，小宇的病一直无法确诊，全家人都在等待中煎熬着。
转诊上海，疑是炎症性肠病 02年4月我带着孩子准备去上海就诊，可还没上飞机孩子就脱水了。因为脱水，小宇只医院治疗。根据长期治疗需要，小宇需要进行深静脉置管，但置管之前要先打个留置针，因为脱水再加上孩子的血管条件本来就差，一个留置针打了两个多小时才打上，扎在孩子身上的针，好像也扎在了我的心上，感到无比心疼。年5月小宇因为败血症昏迷了几天，做了3天血透才醒过来。醒来后我就带着孩子医院。
在上海小宇再次做了肠镜，这个时候的肠镜结果显示小肠绒毛萎缩了，因为担心孩子是先天性绒毛萎缩，所以又做了电镜。好在电镜结果显示孩子绒毛先天是正常的，这个时候医生怀疑是炎症性肠病，做了粪便钙卫蛋白和其他一些炎症性肠病的辅助检查，其中钙卫蛋白结果好像是多，属于严重超标。
接着我们再次做了基因筛查，却还是没有找到跟疾病相关的基因问题，只有一个家族糖代谢有问题，说补充甘露糖就能改善。这时的我们只要有办法就都要试试，然而甘露糖用上了小宇的情况还是没有得到改善，只能试着激素治疗。激素治疗给我们带来了一些希望，孩子拉肚子出现了些许好转，不会一离开补液就脱水了。
这时，主治医生建议我们可以开腹对小肠进行探查，但这个方案被我们否决了，一方面当时想着好好的孩子开一刀干嘛？另一方面经济上承担不起，觉得再住下去也没有好的治疗方案。所以决定带孩子回老家，继续口服激素和静脉营养。现在回想起当时的决定，由于我们的无知影响了孩子的治疗和医生的判断，这是我如今最后悔的事了。
回到老家，孩子高烧感染 03回到老家，医院打针成了最大的难题，我们宝宝成了在县城第一个打PICC的宝宝，在县城的两个月，孩子因为导管真菌感染消瘦很多。生病7个月，小宇仍然没有治疗方案，我们只能漫无目的的等着，等着哪一天谁能告诉我小宇可以接受哪种方案的治疗。就在年9月，孩子再次高烧、酸中*，并且一直纠酸也纠正不过来，查了所有感染源但找不到感染的病灶，这时的孩子已经从当初4个月17斤瘦到1岁只有11斤了。我们这时只能想着法凑钱医院。医院的那一天雨特别大，大到路都看不清了，路上几乎没有任何车辆。糟糕的天气没有阻挡医院前进，看了看孩子，我们继续迎着大雨，慢慢前行带着孩子转院了。肺炎克雷伯感染，小肠坏死 04到了重庆孩子依然酸中*，心率也慢下来了，每天看着监护仪不敢睡觉，每天监护室的医生都要来看孩子两次，每次医生一来我就会紧张得发抖。就这样，各种纠酸、纠正电解质、退烧手段都用上了，孩子依然天天发烧，依然找不到感染源，唯一知道的就是肠道扩张，那时候不用拍片就能看到孩子的肠型，宽宽的一节一节的，那时候我以为那就是大肠。
直到10月4号半夜2点多孩子突然拉了暗红色的便便，可这时候孩子已经禁食，开始只吐不拉了，我们也知道问题的严重性，医生来找我们谈话，告知我们如果现在给孩子开腹可能还有一线生机，但如果不采取手术，希望将会很渺茫！看着孩子的状态我知道这一次一定不能再于心不忍，立刻签了手术同意书，在进手术室之前孩子已经将近昏迷，手术期间做了一切随时抢救的准备。医生开腹一看宝宝的小肠已经坏死大半，当医生拿着照片给我解释时，我已经不知道他在说什么了，因为我不知道也不敢想象我的孩子的小肠到底还能剩多少。手术结束后孩子被推到重症监护室，医生告诉我小肠切了1.4米,剩下近90厘米，肠管被送去培养了，也做了切片检查。很快培养结果出来了，肠管肺炎克雷伯感染，而且是多重耐药的。根据结果医生马上改药，期间也出了些状况，但都还好治疗及时，孩子做了高位造瘘。
做完手术的第二天，孩子戴着造瘘袋体重只有9斤。一岁多的孩子只有9斤，已经瘦的跟老头一样，真的很可怜。此时孩子在监护室，我们不能陪同他，只能在监护室外焦急地等待。
确诊极早发型炎症性肠病 05虽然这次是抢救过来了，可是接下来该怎么办？怎么治疗?
医生和我们都很为难，我们在外面求助媒体的力量，寻找和我们孩子类似的病例，一时间各种建议都有。其中深圳一个爸爸主动联系到我，让我燃起一丝希望。他告诉我他的孩子那时候也是不明原因地频繁腹泻，医院查出孩子某个部位有良性肿瘤，从而影响了消化道，所以肿瘤切除后孩子拉肚子就好了。接着我们也找到医生做了相关检查，结果我们孩子并不是这一原因，燃起的希望又一次落空。
求助媒体期间，有家生物公司看到了，医院说愿意免费帮我们做一次基因筛查，把目前能做的都做一遍，通过这次筛查发现了一个叫STAT5b的基因突变，有可能会导致这样的腹泻！这时候的我们像抓住了救命稻草，医院也开始展开实验，但因后来我们要进行骨髓移植留的原血有限，同时这个基因也只是疑似（据医生告知这个基因突变全球可查到的就只有13例），所以只能再想办法进一步检测。与此同时，我们联系了复旦儿科的医生帮我们送小肠切片做炎症性肠病相关检测，这一次小肠绒毛已经几乎看不见了，一些检测结果比之前有了明显的改变。此刻，基本可以确定孩子是极早发型炎症性肠病了。
干细胞移植，抗排异抗感染 06确诊孩子是极早发型炎症性肠病后，医院的赵院长建议我们做造血干细胞移植，医院的蔡教授也建议我们可以选择这个办法，同时我医院消化科和血液科的医生也都建议我们进行移植。我们同时开始两边配型，一个多月后复旦钱主任告诉我配到了可移植的脐带血。年1月29日我们带着孩医院，开始准备脐血干细胞移植，年2月21日孩子回输了脐血干细胞。
回输干细胞后，在仓里宝宝因为造瘘水分流失多，每天要输多ml的液体，同时7个泵补着液、输着药。孩子的膀胱受化疗药物影响，每天尿里有血块，就这样每天利尿止痛近两个月，好在这时细胞长的还不错，除了皮肤排异外其他还好。可4月底又来了新的排异，胆红素最高到多，还好医生及时控制住了。因为重新化疗，长起来都B细胞又归0，接着就是各种感染：巨细胞，真菌血症，细菌性败血症，万幸这些感染都得到了控制。移植半年后我们就打算关瘘了，因为孩子是高位造瘘，不关瘘孩子没法好好吸收营养。这时候再次给孩子做了肠镜，宝宝的小肠绒毛奇迹般的长好了，另外结肠还有点轻微炎症，孩子的身体终于开始在长肉肉了！年8月底关瘘后孩子伤口恢复不错，虽然接着又是一次败血症，但因为经历过了前几次败血症，这次我们感觉不那么害怕了。医院养了两个月，小宇终于迎来了出院的日子！我们终于可以回家了，医院外的地感觉好踏实，这是两年来第一次带着宝宝出院，因为之前的我们医院的路上。
医患互信，感恩的心 07小宇的治疗之路整整走了1年零8个月的时间。在这1年零8个月里，我记得大概打了9个深静脉、4个外周静脉穿刺中心静脉置管，留置针打了多少已经记不清了，腰穿两次，医院都过了两个生日。我特别庆幸这一切都值得，孩子好了现在特别爱笑了，现在体重24斤身高79cm了，虽然比同年龄孩子看上去小很多，但我相信小宇的身体好了，一切都只是时间问题。
在这里我特别要感谢复旦儿科血液科的钱主任，他真的是我和孩子在漫漫求医路上让我觉得最温暖最好的医生；我还要感谢复旦儿科消化科的*主任一直