来源：21新健康（Healthnews21）原创作品
作者：朱萍、刘金健
编辑：李欣夷、陆宇
图片来源：图虫创意
90后的菁菁（化名）是一名慢性髓性白血病（CML，一种血液肿瘤疾病，下称慢粒白血病）患者，年底医院检查才得以确诊，在服用药物三年半后意外怀孕。鉴于国外已有类似病例，医生建议菁菁停药，九个月后，她生下了一个漂亮健康的孩子。
现在，菁菁已经停药近2年了，这是很多慢粒白血病患者无法想象的，也是无数像菁菁一样的准妈妈患者梦寐以求的。
菁菁的情况并非孤例。她的主治医生，医院教授张龑莉还曾接诊过20多位怀孕后停药的患者，其中一位患者的孩子已经七岁了。截至目前，在她管理的患者中，停药1年（以上）的已有14个，其中一位停药近6年。
张龑莉接诊了河南省近1/4的慢粒白血病患者，她告诉21新健康记者，对年轻、没有合并症的患者提倡一开始服用二代药（尼洛替尼），尽早达到停药的目标，这样可以减少患者经济负担，也能避免接下来的不良反应。
随着现代医学的发展及药物的不断更新上市，慢性髓性白血病从不治之症变成了可治、可控的疾病，一些肿瘤逐渐转化为慢性病，其中停药后的“慢病管理”对患者生存质量有着很大影响。
01
“我想把孩子健健康康生下来”
年，菁菁的手意外受了伤，因为伤得比较严重，医院检查，还住了几天院。这次就诊结果也很意外。
“医生突然告诉我检查出来的血项中白细胞太高了，当时也没办法确诊，就每天早上都给我做血液化验，连续做了四五天，但血项还是高。”
经医生建议，菁菁到医院就诊。随后，她被确诊为慢粒白血病，开始服用二代治疗药物。“开始的时候，家人都瞒着我，说没什么事，医生也说按时吃药就好。于是，我按照医嘱一天吃四颗胶囊，上午10点两颗，晚上10点两颗。”
菁菁一直神态很淡定，对于自己患病治疗的过程也描述得很轻松：有一些副作用，会掉头发。
就这样，菁菁保持着良好的心态，服用了三年多药物，直到发现自己怀孕。对于这个孩子的到来，菁菁和家人惊喜中带着一些担忧：对于长期服用药物的慢粒白血病患者来说，孩子能不能要？是否能让孩子健康平安地出生？
菁菁得到的答案是相对肯定的。
张龑莉告诉她：“孩子有畸形风险，特别想要的话，就先把药停了，也有可能生育正常的孩子。”
停药后，医院做检查，检查孩子，也检查自己。检查结果令人欣慰——孩子健康，菁菁的血项也非常正常，都是阴性指标。
菁菁告诉21新健康记者，在怀孕期间，家里人一直担心孩子到底能否健康生下来，“后来孩子提前一个月剖腹产，很健康，我们一家人也都放心了。”
生产后，菁菁也没有再服用抗肿瘤药物。目前，她已停药近两年，尚无不良反应。
02
多名患者已经停药
“很多病人本来是需要终身服药的，但是一些人到了生育年龄要面临结婚生育的问题，包括现在一些儿童，经过十几年的治疗后也会进入生育期。”张龑莉告诉21新健康记者，正是像菁菁这些有着生育需求的患者首先提出停药，才开始在他们身上尝试，而后慢慢延续到正常患者。
张龑莉介绍，慢粒白血病已经成为可以控制的恶性疾病。“菁菁是我管理的病人中第六个停药超过一年的患者，最早的一例是因为怀孕在年2月，到现在已经六年。目前我管理的患者中，停药1年以上的有14个。”
医院教授段明辉管理的患者中也有相似案例。“我第一个停药的病人是在年7月，当初也是因为怀孕而和我讨论这个问题。同年，我们得到了美国第一个停药研究数据，我便尝试给患者停药，从年现在过了近6年，未发现不良症状。”
段明辉介绍，治疗慢粒白血病的一代药是伊马替尼，特点是安全，短期使用非常理想，但对心脏、肾脏的不良反应还在被陆续发现；二代药物是尼洛替尼，特点是药性比较强，杀伤白血病细胞速度非常快，可以在短时间内达到一定深度，但因为使用时间尚短，还没有长期的绝对数据，而且对于老年患者而言会存在代谢问题，会造成高血压、糖尿病、心脑血管疾病等不良反应。
“二代药长期的副作用也会存在，但是我体会到，如果患者吃伊马替尼需要五六年，那么吃尼洛替尼就三四年，可能没有出现副作用之前就已经停药了，解决了不良反应带来身体的损伤。”张龑莉表示。
据了解，伊马替尼从彻底停药到达到治愈的可能性已经超过10%，段明辉认为，如果采用二代药物，未来这种可能性将有望超过30%。
03
患者依从性很重要
但停药并非说说那么简单。
“要达到停药标准，前期要经过几年的努力，如果是一代药物，要经过五年，如果是二代药物，要经过三年以上。”段明辉告诉21新健康记者，“好好吃药，才能争取获得停药机会。我的第一个停药患者，如果他不是在年就开始严格地吃药，那么在年美国人的研究数据出来时，我是不敢给他停药的。”
段明辉介绍，相较于传统的治疗方法，靶向药物治疗较为缓和，但病人在治疗的第一个月内仍会因为白血病细胞较多而感到不适，绝大部分病人的感觉比较轻微，但有不到10%的病人的这种不适感会很严重。
段明辉就曾接触过一名痛感十分强烈的病人。“他感觉骨头疼得非常厉害，这实际上是药物在与肿瘤做斗争的过程。”如果同时使用一些止疼方法，这位病人有可能顺利度过了第一个月，之后不良反应就会减轻，从而进入稳定状态。
“可是这个病人自行把药物停掉了，这是一个错误的做法，疾病没有得到控制，再次出现病症。然后再次用药，再次疼痛，再次自行停药。这样折腾三五轮后，就会从一个慢性期的慢粒走向加速期或者急变期，最终危及生命。”段明辉有些惋惜地表示。
段明辉告诉21新健康记者，到达急变期后，药物控制已经来不及了，病人只能做非常强烈的治疗，如骨髓移植，否则就要面临死亡。“所以，如果病人不听话，不按照医嘱去吃药，就会丧失控制疾病的机会。”
段明辉提醒，对于慢粒白血病患者而言，吃药前三个月内的剂量调整是十分忌讳的，如果擅自改变剂量，病人很可能会永远丧失控制病情的机会，目前很多患者和少数医生都不清楚这个问题。
“不吃药没有副作用，但会耽误疾病，患者咬着牙、忍着痛也要把药物坚持下去，这才能有彻底治愈的机会。”张龑莉表示。
04
被忽视的慢病管理
慢粒白血病的确诊并不难，据段明辉介绍，由于其较为明显的诊断指标，医院慢粒确诊率高达95%以上，只有极少数特殊患者需要到大型血液病中心确诊。而确诊后需要强调的便是合理和规范化治疗和监测。
“现在一部分肿瘤治疗已经进入慢病阶段。基本上，我国对肿瘤急性期的诊疗比较规范，但在缓解期或慢病管理阶段，受国家医疗资源、肿瘤专业医生人数比较少以及患者对缓解期治疗的理解等因素影响，患者对肿瘤治疗存在一定的误区和松懈，以致于前期的治疗效果可能不错，但与西方国家相比，患者整体的有效率和生存率还是有一定差距。”中国抗癌协会阎昭教授向21新健康记者表示。
慢病管理，是指对慢性非传染性疾病及其风险因素进行定期检测、连续监测、评估与综合干预管理的医学行为及过程，主要内涵包括慢病早期筛查、慢病风险预测、预警与综合干预，以及慢病人群的综合管理、慢病管理效果评估等。
阎昭分析了当今社会在慢病管理上的几个问题：
一是资源不足。相关专业医疗资医院，医院缺乏对相关专家的配置和慢病管理的知识。
二是患者经济条件问题。受经济因素影响，长期用药在很多地方还没有完全实现。
三是社会宣传问题。一些错误的宣传让本身经济条件有限的患者，可能购买了不能有效治疗的药物。
四是患者自身和家属缺乏相关知识。科普宣传和科普书籍的不足，导致相关疾病正面及系统的知识不足，让患者无从下手。因为肿瘤知识的更新非常快，靠网络碎片化的知识普及并不完全可行，需要更多地支持科普书籍的出版。
另外，还涉及一些其他方面的原因，如工作生活压力等问题，导致患者没有严格依从相应的治疗指南来完成治疗。
段明辉告诉21新健康记者，在慢病治疗中，医生反复对病人强调最重要的是怎么服药。“我们看到过很多接受免费赠药的病人，最后治疗结果也不理想。一些病人在诊断和用药上存在误区。获得药物只是第一步，怎么吃才是最重要的，不是拿到药就可以解决所有疾病。”
近日，由中国抗癌协会（CACA）发起，诺华肿瘤（中国）计划支持的“灯塔计划”在中国慢粒联盟年度峰会上正式启动，将切实地帮助医生及患者尽早实现慢粒白血病无治疗缓解（TFR）的目标，实现停药，同时也为医生及患者树立并加强“治愈”的信心。
“灯塔计划”启动后，将开展医生及患者系列教育，对医生进行规范化培训，通过医生推动患者线上教育，包括慢粒白血病大讲堂、患教视频等线上知识普及。同时，作为慢粒白血病治疗结局指数探索TFR的最佳实践项目，CML真实世界数据报告将成为“灯塔计划”的核心关键。
未来，慢粒白血病指数将从诊疗及管理两个路径进行患者分类，通过大数据分析，创立最终数据模型，此后根据治疗过程中的相关数据指标推算出大致结局、查看国内顶尖专家的治疗方案并进行指标对比，找到没有达标的问题所在，进行改善，以此来接近最佳治疗目标。
05
“慢粒*团”
在张龑莉看来，慢病管理模式不仅仅是“治”，“治”仅仅是手段和技术，而“疗”是综合性问题。
“处理病人的家庭、生活、身体健康等一系列问题，真正把慢性病做到‘治’、‘疗’和谐统一，对他们个人来说，摆脱疾病、有正常工作；对家庭来说减轻负担，只有这样才可以提高慢性病的管理水平。”张龑莉向21新健康记者介绍。
为了达到这一水平，张龑莉建立了一个“慢粒*团”。她几乎每天都和白血病人在一起，除了正常上班，周末还会带着病人外出游玩。
“慢粒*团”是由河南18个地区内的慢粒白血病患者组成。在群内，有“领导团”、“团长”，还有“*委”，张龑莉把每个地区内几名文化素质较高的患者培养成“专家”，再由这些“专家”为其他病友进行解答。
谈及群名的由来，张龑莉告诉21新健康记者，因为她的爱人是退伍*人，所以群内成员喜欢称呼她为“司令”，称呼她爱人为“后勤保障部长”。“我们有群规、旗帜和口号，还有统一的服装，俨然是一个不太正规的‘部队’了。”张龑莉笑着谈道。
除了白血病知识的普及，张龑莉还会督促大家身体锻炼、带着她的患者开展旅游、鼓励诗词学习、唱歌等活动。“在这种气氛下，不光是从身体上治愈疾病，更是从心理上帮助他们，让他们能够发挥自己对社会的作用，通过以点带面，让患者能够认识到自身的价值，这样的精神对于疾病治愈很有帮助。”
从多位肿瘤患者的治疗经验来看，精神状态的饱满更有助于取得好的治疗效果。
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