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TUhjnbcbe - 2024/3/4 17:05:00
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年10月18日时,10岁的王琳阳在历经生死后,终于走出了移植仓。父亲王海彪为妻女和跟仓护士拍下合影,纪念女儿重生的时刻。在移植仓里清髓时,阳阳复发败血症,连续一周高烧40多度,体温计都被烧“爆”,吃药打针冰敷都失效,昏迷不醒出现抽搐休克,就在所有人伤心绝望时,昏迷了7天的阳阳居然奇迹般地退烧,顽强地从*门关挣脱活了下来。“太不容易!”孩子母亲马然桥眼里含着泪,感慨万千,曾经的丧女之痛,让她和丈夫对阳阳患病充满了恐惧,他们是那样地害怕15年前的丧女悲剧重演。(图为王琳阳母女和跟仓护士的合影)

马然桥夫妇来自河北保定市望都县黑堡乡村。他们曾经有两个乖巧懂事的女儿,然而15年前就在当时6岁的大女儿准备上小学时,被查出肾癌。手术治疗一下就花去了20多万,当时没有医保报销,全得自费,而他们因为借不到钱来进行二次手术,仅仅3个月的时间,孩子就不幸夭折了,夫妻俩陷入了巨大的悲痛和自责之中。直到年可爱的阳阳出生,夫妻俩那才慢慢走出痛苦。为了还清大女儿治病欠下的债和一大家人的生活,夫妻俩不得不撇下年幼的女儿外出打工,所有的担心牵挂只能埋在心里,盼望着孩子能健康平安长大。(图为马然桥和已故的大女儿和二女儿)

然而天不遂人愿!年农历大年三十,万家团圆的吉庆日子,却成了阳阳一家噩梦的开始。吃完年夜饭,马然桥无意中发现女儿脖子上有一个包块,不痛不痒,有着前车之鉴的她不敢大意。第二天,虽然还是大年初一,但她医院,检查后认为是淋巴结发炎,可输液三天包块没有变化。马然桥赶紧带医院,切除包块检测报告却显示是T母细胞淋巴瘤白血病。随即医院,经过一系列检查,进一步确诊为T母细胞淋巴瘤白血病融合基因AF6阳性高危。(图为马然桥在为阳阳捏腿)

“那时,我们真的觉得天塌了,完全无法接受!”马然桥说起女儿的病就忍不住伤心落泪。确诊后,医生告诉他们说这个类型白血病治疗难度极大,而且最低也需要几十万,甚至上百万,要他们慎重考虑清楚。“只要有一线希望,就算砸锅卖铁也不会放弃!”夫妻俩斩钉截铁,没有半点犹豫,医生被阳阳父母的坚决所打动,他们哪里知道,癌症曾经在短短的3个月之内夺走了这对农村夫妻的一个孩子,生命的脆弱,癌症的可怕,让马然桥夫妻丝毫不敢大意阳阳的病情。(图为伤心落泪的马然桥)

刚还完老债,又开始背上新债为小女儿治病,已经失去一个女儿,坚决不能再失去另外一个女儿。治疗极其不顺利,化疗开始后险情意外不断。从2月到7月的5个强化疗中,出现了一次败血症,一次菌血症,两次高烧40多度,昏迷抽搐,呼吸困难,医院先后4次下达病危通知。病魔吞噬着阳阳孱弱的身体,也考验着一家人的承受力,更是迅速耗尽一次又一次借来的钱,阳阳的父亲王海彪拼了命地挣钱,白天在建筑工地,夜晚在超市,曾经受过伤,大筋断了好几截的左手钻心疼痛,但他只能忍着。(图为马然桥守在女儿床边)

然而,第5次化疗后的骨穿结果却让一家人再次陷入痛苦,阳阳的病情并未能得到控制,骨髓移植成了唯一的活路。王海彪不得不辞了工和妻子带着医院。阳阳再次接受了两个大剂量化疗,不料阳阳再次感染了败血症和*血症,而且再次高烧超过40度,医院又下达了病危通知。像阳阳这样每次化疗都超过40度高烧的并不多见,高烧不仅烧得孩子受罪,更“烧”掉大把借来的钱,移植还没开始,又花了十几万,阳阳父母感到了巨大的压力。(图为发烧的阳阳)

顽强的阳阳再次战胜了厄运,击退了高烧,持续缓解,9月6日,终于进仓准备移植。在狭小封闭的移植仓里,与世隔绝,阳阳却感到和妈妈朝夕相处的“小幸福”,马然桥也恨不能把十年缺失的陪伴都补回来,天天给女儿讲她们姐妹小时候的故事,阳阳知道了她还曾有一个未见过面的姐姐,姐姐去了一个叫做天堂的地方,那里没有疾病和苦痛。“姐姐长什么样子?她能认得我吗?天堂在哪里?”阳阳似懂非懂地听着关于姐姐的故事。(图为马然桥在喂女儿喝水)

进移植仓不久,阳阳父母收到了女儿生病以后的第6张病危通知书。回输造血干细胞前,必须把阳阳体内的肿瘤细胞彻底清理干净,好让新播的“种子”生根发芽。然而大剂量清髓,是一个十分痛苦和危险的过程,被前面7个大化疗早已透支身体的阳阳再次出现险情,败血症复发,连续一周高烧40多度,温度计几乎直冲到顶。马然桥每日仔细记录着女儿的体温,在仓内看着奄奄一息的女儿胆战心惊,而王海彪守在仓外也是心急如焚,他们再一次感到死神是如此之近!(图为马然桥和女儿在移植仓里)

“妈妈,我在天堂看到了姐姐,可她不要我去她那里,她说爸爸妈妈好可怜,要我留下来陪你们。”阳阳昏迷7天后突然惊醒了,每日高达3万元的进口药和医生精湛的医术终于让阳阳转危为安。马然桥紧紧搂着女儿,听着女儿的“胡话”,她知道那是女儿被烧昏了头睡着说的梦话。从*门关挣脱的阳阳最终带着妈妈种在身体内的“种子”顺利出仓,王海彪早早等候在移植仓外,迎接“凯旋而归”的母女,期待着女儿的重生。(图为马然桥在照顾女儿阳阳)

阳阳生病后,一家人被阴霾笼罩着,治好阳阳的病成了这个家里的头等大事。而将近一年的治疗也把这个没有一点“根基”的农村家庭推向了更加贫困的境地。为了挣钱给阳阳看病,老家70多岁的爷爷还四处在工地打工。老人家并不是阳阳的亲爷爷,是阳阳亲爷爷的弟弟,但他毅然替早逝的哥哥扛起家庭,养大阳阳的父亲,现在又为这个并不亲生的孙女早出晚归,“丢了一个娃娃,不能再丢一个!”老人家说不出更多的大道理,但救孙女的决心却比天还大。(图为阳阳的爷爷)

移植后阳阳只有短暂的平静时光,很快就感染了巨细胞病*肺炎,天天几乎是咳血状态,每日费用仍旧很高,厚厚一叠缴费单无异于一座大山压在一家人心头,王海彪没有办法,只能把老家的宅基地抵押借了3万贷款,可阳阳后期进行抗排异治疗,医生预计需要30万左右,甚至更多。已经欠了不少药费,孩子面临着停药,马然桥伤心痛哭地说,如果因为没有钱再失去阳阳,那她就是罪人!那她也只能去天堂陪着两个女儿……(图为阳阳的父母)

因为激素原因,阳阳胖得像个球,毛发也特别旺,但阳阳很乐观很自信,战胜了6次病危的她相信自己能把握住命运。在住院的日子里,阳阳一直坚持学习,抄写、背诵诗词成了她战胜折磨和郁闷的最好办法。年12月22日,因为圣诞节快到了,阳阳用手工做了一个圣诞老人,期望他能保佑自己和一家人平平安安,保佑她早日回到心爱的校园。(图为渴望康复的阳阳)

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