一位白血病患儿母亲的求助信 [复制链接]

各位朋友：

深夜提笔写这封信，心如刀绞，字字泣血。

年1月21日，我的儿子张昊炜因持续高烧不退住进了赤峰医院，22日，经过检查后，儿科王主任告诉了我们夫妻俩一个晴天霹雳：怀疑我儿子得的是白血病或是EB病*，建议进行骨穿检查，医院医院就医。24日，我们带着儿子转至北京首都儿医院就医，那时候，我心里还存着一丝侥幸，希望儿子被误诊了，希望他只是普通的感冒，结果，到了北京后，很快被确诊为急性淋巴细胞白血病，年1月24日这一天太让我们夫妻难忘，如此的不幸降临到我们原本幸福的家庭，病魔怎么会缠绕在我们活泼可爱的儿子身上，在医院走廊的角落里我们夫妻俩不禁落泪自问，抱头痛哭。

儿子开始接受治疗了，高烧症状明显好转，但化疗药、激素药、抗生素药一刻不停的往孩子瘦小的身体里输，每天都要抽血化验，真怕有一天孩子的血被抽光了，各种骨穿、腰穿样样都要扎在孩子骨骼和体内深处，不到一周的时间儿子小小的身体已经找不到能够顺利扎针的地方了，满是青紫的瘀斑。看着每天的血常规结果，白细胞、抵抗力、血小板、红细胞成倍的往下降，成袋的红细胞、血小板往孩子身体里输，心中不知是该喜还是悲，白细胞的降低证明化疗起到了应有的效果，可是同时免疫力和正常血液细胞也降到了最低，将面临被感染和体内无征兆出血的可怕后果。

可能是小昊炜太可爱了，连老天都想和我们争，化疗第10天时感染还是发生了！反复发烧，检测为肺炎克雷白菌败血症，随即各种高昂的进口抗生素全部用上，但是效果不佳，口腔开始出现溃疡、全身明显浮肿，腹部就像吹起的气球圆鼓鼓的，精神状态每况愈下，并使用了心电监护和辅助吸氧，而就在大家还在喜气洋洋过大年的时候，小昊炜在正月初二的早上却出现尿血现象，初三开始便血，初六被迫进入ICU抢救，离开了我们的怀抱，独自一人在陌生的环境里与死神赛跑。与此同时我们被告知孩子需要进行腹部穿刺、肺部插管、必要时进行血滤等一系列的外科救治措施，还要随时做好失去孩子的心理准备。想着孩子命悬一线、朝不保夕，每天还得面对过万治疗费用，我们几近崩溃。

经过了9天的煎熬，儿子与死神擦肩而过，被送出了ICU，出来后，他嘴烂屁股烂，腿上头上插着管，孩子没有哭的力气，瘦的皮包骨头！每天失神的看着窗外，不再和我们说一句话，不知道是没力气说话，还是恨我们把他一人扔在了ICU。看见他闭着眼睛泪水静悄悄地滑落的时候，我不知道他到底有多疼！看着他遭罪，我的心在滴血！一边着急筹钱，一边着急孩子的病，心心力交瘁，一个月掉了10斤称！

望着孩子因插管穿刺留下的疤痕、不再灵动的眼神、因夜幕降临而恐惧和默默不语久不入睡的神态，我们深深的自责，作为父母不能给孩子以安全感，甚至不能挽留他年幼的生命。

目前，第一次的化疗在感染的影响下勉强结束，但也达到了预期化疗效果，骨髓血内检测无肿瘤细胞残留。由于在儿研所感染不能得到很好的控制，因此转入在天津市的中国科学院医院进行治疗，感染已经得到控制，但是距离消除感染还需要一段时间的治疗，医生建议先治疗感染再进行化疗，强行化疗会使感染加重进而危及生命。

看着儿子的精神状态每天都有好转，再一次的开始学习走路了，让我们打心眼里高兴。同时我们也知道继续前行的求医之路更加的艰辛，医生告知我们白血病是治疗期长、费用高的病症，同时存在较高的感染风险，普通情况下需要1年多的在院治疗和近3至5年的间断性观察治疗，医疗费用约30-50万元，如果中途遇到各类病发性感染，费用将会无法估算；如果涉及到骨髓移植费用将会更高，一般情况首次交付不低于30万元，术后顺利费用能控制在60-80万元。

十一个疗程的化疗方案，我们在第一个疗程中就花费了45万之巨的费用，相当于全部治疗的费用，而且感染仍在治疗中，每天的花费还在-元之间，这样的情况需要持续多久还是未知的，医生对后续的治疗费用估算不低于万元，如果需要进行移植手术将不低于万元，如此巨大的天文数字是我们一个普通的工薪家庭不能承受的，为了给儿子治病，我们已经变卖了家中唯一一套住房。

儿子刚住院的时候，曾经哭着对我说：“妈妈，我不想死……”作为一个母亲，我的心都碎了。为了挽留这幼小的生命，做为父母的我们含泪向社会寻求救助，请求社会各界仁爱之士、爱心团体给予援助，传递爱心、点燃希望、让生命延续！

在此，我和我的家人衷心的感谢一直以来关心和资助我们，用爱心陪伴我们共抗病魔的亲朋好友们，是你们的爱心，延续了我儿子的生命。

祝好人一生平安，万事如意！

此致

敬礼！

父亲：张海琨

母亲：吴红丽

年4月

附：患儿信息

患儿：张昊炜，年龄：5周岁，患病前就读于县第二幼儿园；父亲：张海琨，多年来从事化工生产安全和环境保护管理工作，就职于赤峰市得丰焦化有限责任公司；母亲：吴红丽，一名优秀的中学英语教师。