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女子砍猪骨时手指被刺出血,结果患上罕见病 [复制链接]

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我叫郎云清,患者是我11岁的儿子欧阳荣泽。我们来自云南省大理白族自治州南涧彝族自治县。我和孩子爸都是普通的工薪阶层,有着自己心爱的工作,稳定的收入,儿子在南涧县示范小学上五年级,聪明懂事可爱,他每天开开心心的上学,全家过着平凡快乐的生活。

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美好的一切在今年5月全部破碎

今年5月21日,儿子欧阳荣泽说肠胃不舒服,我们赶紧带他到南涧县妇幼保健院就诊,大夫按急性胃炎给他挂了两天水,没有什么效果。

5月23日中午,儿子给我说他左颈部长了个包,我一看,真的好大一个包块,差不多有核桃大,很硬,儿子说摸着不痛。我慌忙带医院做B超,提示淋巴节增生。我们马上带着孩医院诊治,做了好多检查,大夫说是肺炎合并淋巴节炎,医院治疗。没想到十几天过去了,儿子还是吃什么都呕吐,脸色越来越*,走路都需要搀扶。

6月6日,我们赶紧将孩子往昆明转院。医院肿瘤科,经过抽血、骨穿,腰穿,B超,增强CT等各种检查。

6月9日下午,大夫表情凝重地和我说,孩子初步诊断为急性淋巴细胞白血病,很严重,需要马上转血液科治疗,但是床位要先预约再说。仿佛晴天霹雳,我大脑一片空白,只有一个声音在脑海里回荡:要救孩子,要救孩子……冷静下来以后,经过多方打听,家里商量之后我们决定医院治疗。

6月11日,我们一家四口赶到了北京。到京后孩子眼睑和双下肢浮肿,声音嘶哑,吞咽困难,全身疼痛。

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幸运的是……

我们6月12医院顺利看上了门诊,经过检查,医生确诊为:非霍奇金淋巴瘤白血病,病情很重,马上给我们开住院证,约床。

6月13日,我医院血液肿瘤中心血二房。主治医生医术高超,医德高尚,在病床很紧张的情况下,及时安排孩子住院,大夫说孩子的病分型为伯基特淋巴瘤,恶性程度特别高,病情发展特快,孩子的好多指标高得可怕,淋巴瘤已累及双肾、膀胱,胰腺、阑尾、结肠多个器官,骨髓里有百分之九十多,病情十分严重,必须马上禁食禁水、上药,但上药也风险很大,肿瘤负荷大,很可能发生肿瘤溶解综合征,会发生多器官衰竭,让我签了病危通知书。

通过会诊,6月14日下午孩子被转入重症监护室,全身插满管子,大腿根埋了两根管子,将全身的血液在体外净化,孩子一个人在重症监护室里独自和病魔抗争,我们在门外守候,度日如年。

四天才能探视孩子一次,每次只有短短五分钟,平时我们只能给他写个小纸条鼓励他,所幸的是儿子很坚强。

6月21日下午,孩子终于转到了普通病房。在普通病房才一天,他就高烧不退,剧烈咳嗽,不记得抽了多少次血培养,孩子身上双腿双手到处是针眼,一块块青斑,我都不忍直视。

大夫说儿子肺炎合并败血症,感染了耐药菌,面临生命危险,又签了病危通知,我快崩溃了!

6月29日,儿子的11岁生日这天,他退烧了,正式的开始了第一轮的化疗药,大夫给开了一瓶橙汁让孩子喝,儿子兴奋极了,之前的禁食禁水让他看到药都想喝……

一路的艰难,不懈的坚持努力,儿子终于完成了3个疗程的化疗。在做了PET、CT、B超、腰穿等多种检查后,经过评估,大夫说孩子恢复得不错,可以按原定方案治疗,即要持续8个疗程。

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但问题是……

孩子易感染,年龄偏大,治疗的费用会很高,才做了3个疗程,检查和治疗的费用就高达三十几万,后面还要完成5个疗程,总费用可能高达七八十万。前期的治疗把家里的积蓄花得差不多了,和亲朋好友也借了不少。

面对孩子求生的目光,我和孩子爸爸毫不犹豫地选择了坚持治疗,哪怕只有一线希望,哪怕倾家荡产,我们也要救儿子。

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目前……

欧阳荣泽在首都医科医院血液肿瘤中心进行第四疗程的治疗,病理分型为非霍奇金淋巴瘤伯基特型,定的四期高危。化疗方案为高强度大剂量的C组方案,每个疗程的药都很重,孩子在重症监护室出来后感染了耐药菌,化疗后白细胞和血小板极低,都会发生严重感染和出血,危及生命,治疗的风险很大。

恳请大家伸出援助之手,帮帮我们,希望我们可爱的孩子能健康地活下去,听到他憧憬着长大要当一个儿科医生,为更多的孩子解除病痛,我的心更痛了。

我们真担心后面的费用续不上了,巨大的医疗费我们的家庭已经不堪重负,实在无力承担,可孩子的治疗一刻也不能中断……

如果您愿意伸出援手?请

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