大家好，我又来了。
之前写的《我的女儿与死亡擦肩而过》好像打动了很多读者，真心感谢每一位看了文章而落泪的你们。
我写这篇文章的初衷，仅仅只是记录下自己渡过的那段萎靡时光，真没想到会引发如此大的反响！
证明人间自有真情在，其实每个人心里都是善良的，你说对吗？
很多读者希望知道我女儿现在状况，我总结三个词：健康、快乐、调皮。
第一、健康：
医院优秀医务人员的精心治疗，我女儿现在很健康。似乎脓*症这个病来的快去的也快，出院那天就真的全好了，就像一场梦，现在彤宝完全恢复成以前的状态。
第二、快乐：
因为很多关心她爱护她的家人朋友同学，然后特别要感谢汉阳玫瑰第二幼儿园的张园长，邵老师，吴爸爸老师......是她们让我的宝贝重新进入校园，重新恢复以前的快乐。
第三、调皮：
这个年龄，女孩子该有的娇气、疯闹、霸道、懒洋洋......该有的都暴露出来。唉，导致我每天都要听老师指导批评，但是我愿意，我是不是喜欢“受虐”。
其实今天，我想说下我在PICU门口那15天遇到的病友们，可能没写自己感受那么打动人，但是我的目的不是“骗”你们眼泪，而是给大家一些警示，一些建议。
记得当时刚刚把彤宝送进ICU，医院空荡荡的，很诡异的灯光一直通到走廊顶头，看不到边。
其实我很胆小的，但是当时简直就是懵了，根本没反应过来去害怕。
昏昏沉沉的到了天亮，外面太阳升起来了，病友家属还给了凳子我们坐，友善的邀请我们一起聊天，这样时间会过的快一些。
看到他们都扎在一起聊天，我也忍不住想去询问，问一下孩子在里面会怎么样，想从她们嘴里知道些什么。
于是都坐一起聊了聊互相的情况，似乎可以从别人身上得到什么有用的信息。
第一句话肯定是问，你家在PICU住多少天了？
依稀记得有位妈妈身材很好，长的也很漂亮，跟我差不多的年龄，在走廊最里面放着一个躺椅。
所有的东西在哪儿，她都知道。问她在哪充电，在哪倒水，在哪交单子......她都轻车熟路一样。
一问到她家的宝宝住了多少天，她淡淡的笑了一下，回答到：“算上今天，我家住了49天了。”
听到这个，说实话首先就是惊讶，因为PICU一天的消费均价一万左右，她家孩子住了49天，那要花多少钱啊！
然后就是好奇，生了什么大病，需要在里面住那么久呢？
事情要从年3月1号开始说起。住在PICU的宝贝是双胞胎的姐姐，名字叫可可。
刚刚庆祝完四岁生日，过了三个月，可可在家有点小咳嗽，于是就给她喝热水。
因为想到初春，咳嗽很正常，也许天气干燥，嗓子痒，于是没怎么对待，就是多喝水、多喝水、多喝水......
轻微咳嗽了大约5天，到了3月6号，有点发烧，同样的退烧药，发烧时没精打采，退烧了，活蹦乱跳，没在意。
就是在3月8日晚上，发现可可呼吸很急促，于是全家老小医院。
经过五小时治疗，医院医院，于是又是一大群人抱着可可去了同济。
年3月9日，可可进入同济儿科重症PICU，确诊为重度肺炎、脓*症。
当时的天都塌了，绝望后悔自责......太多无法用言语表达的感受。
因为可可送进去的时候，已经完全昏迷了。医生看到呼吸困难，立刻决定上呼吸机！
可怜，我的可儿，你一个人在里面会害怕吗，妈妈爸爸爷爷奶奶都在外面等你，你要赶紧醒过来，你的妹妹乐乐等你一起去学跳舞出去郊游一起去游乐场...…
当你妈妈才四年，你不要那么无情，不要丢下妈妈，妈妈舍不得你......
刚开始几天，完全活在手机里可可的视频中，每天坐在PICU门口，每天的事情就是看你们的视频。
可可，你是漂亮的女孩，我们一家人多开心啊，出去玩，别人都羡慕你们姐妹俩，又漂亮，又聪明。
每次看视频，眼泪不由自主的掉下来，而每次跟医生的谈话，都是无情的把我逼到谷底。
不止一次两次，医生建议放弃。一天，昏迷；两天，昏迷......一直昏迷很久很久,都不记得时间了。
正常人的想法就是：昏迷这么久，能醒吗？
到后面我自己也快崩溃了，慢慢的我也觉得自己是不是不应该这样坚持？但是对可可的母女情，可可跟乐乐的姐妹情，还是坚定了我的信念：
治！一定要治！卖房子我也要治！
于是医生继续给可可治疗，但她一直处于昏迷状态。
大概住了20天，医生测评可可的呼吸相对稳定了，于是撤下呼吸机改为面罩呼吸，但可可仍然处于昏迷，没有意识。
好消息一个都没有，坏消息接踵而至。
到3月30号，可可出现尿量增加，大便量增多，经过诊断确诊为尿崩！
不得不说同济儿科PICU还是很厉害的，所有疾病都有对策，但是对于这个尿崩，常用药全部都试了，没有一个起效果！
再一次陷入绝望！
可可当时24小时尿量-毫升！一个30斤的孩子，尿量约为2个大可乐瓶子那么多，时间一长身体肯定扛不住的！
越来越不好，尿崩的同时检查出大脑有轻微萎缩，腿部也有血栓，我已经心力交瘁，真的不知道怎么办。
家里人一度沉默，我知道他们在担心什么，担心钱花了，孩子还是救不回来，甚至很多朋友劝我放弃。
但是看到乐乐说想姐姐，自己十月怀胎生下的她，她是那么的乖巧，那么的听话，那么的惹人疼爱，我的心碎了，心里早已滴血。
承载着巨大的压力，我还是坚持着！我坚信我的可儿没那么轻易被打败！
终于医生说可以出来做检查，可以看到我的可儿了。第一次出来她还是昏迷状态。
越看越心疼，看到宝贝手上腿上都是青紫的，大大小小的针眼，上下都是管子，真的一度崩溃。
老天，我愿意生病的是我，别再折磨我的可儿了！！！
乐乐看到姐姐这个样子，姐妹同心真的不假，妹妹心疼的哭了，不停的喊姐姐。
突然可儿有了反应，手指动了一下，我不停喊医生，可儿手指动了，可儿手指动了！
医生仔细观察，让妹妹多喊几次，结果可儿真的手指越动幅度越大！做完检查，我们还是依依不舍的把可儿推进PICU。
可儿手指能动，一下子又给了我坚持下来的勇气！
于是我跟医生提议，能不能让妹妹乐乐跟姐姐说话，因为人家不是都说双胞胎之间都有心灵感应吗？
医生商量之下，同意了我的想法，于是每周五下午可以特例进入PICU一小时。
妹妹能唤醒姐姐，你们相信吗？
再来说尿崩的问题，检查做完，医生最后诊断可儿的尿崩是世界上罕见的“脑性耗盐综合症”，并伴有肾性尿崩！
得到这个消息全家都沉默了，首先真不懂这是什么病，后来百度一搜，确实吓到了！
“脑性脑性耗盐综合征”是极为罕见的病，一般得此病的人一般都是成年男子，并且只有在例如车祸，剧烈撞击，头部受伤，才会出现此情况，即使在脑外科，也没有几个医生见过这个病。
通过几次会诊，医生建议使用“去氧皮质酮”这个肌肉注射药物试一试，也许可以挽救她生命；医院、药厂多发打听，都没有“去氧皮质酮”这种药。
后来医生说曾经有患者在香港买到，4月5日通过
