康复指导儿童血液病治愈率绝不会是那么 [复制链接]

　　儿童淋巴瘤实际上跟所有的癌症和肿瘤一样，病因不是十分清楚.主要是说目前比较，大家比较公认的有关因素，第一就是说跟自身的免疫状态是有关系的。有些先天性的免疫缺陷的疾病，淋巴瘤的发生率就要高于正常人的几倍。另外，继发的免疫缺陷，比如说经常得病*感冒，然后自身的免疫可能就低下。特别是像一些特殊的病*，像EB病*、巨细胞病*，会损伤到自己的免疫系统，这样的话，淋巴瘤的发生率就要增加。经常得病*性感冒的时候，就要小心会有淋巴瘤发生率增加的趋势。再有有一些遗传性的一些免疫缺陷，也会有增加的趋势。还有就是有一些继发的，像得了艾滋病，是免疫缺陷病*，这种病人淋巴瘤的发生率要明显的增加。这是第一个，就说跟免疫系统有关系。另外，就是跟病*有关，刚才我讲到的EB病*，实际上就是一个比较明确的致瘤病*，就是引起肿瘤的病*。得了EB病*以后，如果这个EB病*感染的比较严重，再加上自身有一些免疫缺陷，形成一个活动性的病*感染和长期的这样一个慢性的感染，就有可能导致肿瘤的发生，特别是淋巴瘤的发生。再有有些研究显示，有些相关的因素，比如说成人的这种T细胞淋巴瘤，就跟一些病*感染也是有关系的。所以有明确的一些因素显示还是跟病*感染有关系。其他的，还有一些人说跟装修有没有关系?跟一些空气污染有没有关系?到现在为止，都没有明确的一些研究结果显示是有直接的关系。我们也做了一些调查，实际上我们曾经对个发生淋巴细胞白血病和淋巴瘤的病人做了一下问卷调查。这些病人在发病之前，一年之内家里装修的只有1%，99%都不是这种情况，所以说还是没有一个明确的相关性。当然，长期接触*物会造成一些免疫损伤和基因的一些突变，致癌基因的一些突变，这种研究还是有这些实验室结果的，所以也是要值得警惕的一个因素

　　儿童的淋巴瘤及所有的恶性肿瘤都是这样，就是在化疗以后，也就说停止化疗以后，病人达到了完全缓解，如果达到完全缓解以后，五年之内不复发，没有任何其他的复发的迹象，我们叫五年无事件生存。五年无事件生存，在我们血液肿瘤，包括淋巴瘤、白血病，这个概念就是说基本可以认为是治愈。因为淋巴瘤也好，白血病也好，复发的集中的时间，还是在停药的两三年之内复发率比较高。远期有没有复发的?远期也会有个别复发，但是机率非常低。所以我们不叫治愈，我们叫五年无事件生存。对于这个词来说，就是说绝大多数，99%以上的病人，五年无事件如果生存就认为是治愈了，但是不排除有极个别的病人有远期复发。

　　儿童淋巴瘤基本的五年无事件生存都在80%，甚至更高，像霍奇金淋巴瘤能达到90%。

　　关于儿童淋巴瘤主要的治疗的方法，目前还是化疗。有的人问儿童能承受得了化疗吗?实际上就是能承受不能承受是相对而言，也就是说你在设计了一套比较严谨的方案的情况下，这些严谨的方案都是经过国际上很多中心，在临床做了一些试验研究和基础的试验研究。对人体各方面的，包括脏器的功能，包括整个身体的状态和远期的身体的发育状态，都是在一个能承受的范围之内。不单近期的化疗可以承受，而且在远期的时候，可能也会在可控的这种远期副作用发生的范围之内。我们现在的方案都是经过严谨的测算和实验室的一些药理学的研究，所以都是能够承受的。当然，也不是非常非常圆满，因为每个人是因人而异的。有的人耐受性就强，非常大的化疗，反应都不是太重;但是有的人就非常敏感，就是比较小的化疗，反应就比较强烈。但是不管是什么情况，应该绝大多数都是能够非常好的承受的。大夫要根据病人的耐受性进行适当的调整，这样让所有的病人都有比较好的耐受性。

　　给了那么大剂量的化疗，尤其像伯基特这类的淋巴瘤，它应用的基本方案都是一个大剂量、短疗程，非常短的时间内给了很强的化疗。那么这些强的化疗的药物进到身体里头，说句不好听的，这些药物都是*药，咱们讲都是*药，它在杀死大量的肿瘤细胞的同时，也会杀死一些正常的细胞。我们正常的细胞的恢复能力要比肿瘤细胞可能恢复的要快。所以它采用了这样一个原理，等正常细胞恢复的差不多，然后肿瘤细胞还没有长起来之前，再给下一个疗程的化疗。是这样一个原理，让肿瘤细胞逐渐的递减，递减到最后消失。过去我们有很多的药物，没有经过远期的观察，不知道哪个药物对远期的身体会有严重的*副作用。但是从化疗这种原理发明到现在经过了几十年，有很远期的追踪了。包括我们和国外，都有远期的追踪，就发现有些药物是远期可以引起很严重的副作用的。比如说像氮芥类的，细胞*类的，这些药物对远期的生育是有影响的，所以现在这些药物基本上从化疗方案里头被其他的药物取缔了。另外，有些药物超过剂量会引起远期非常严重的*副作用，比如说柔红霉素、阿霉素这些药物，如果超过一定的剂量，比如每平方米超过毫克总的累积量，就会造成远期的心脏不好，心脏不发育，长大了以后石样心。没有一个正常的心脏功能，也是难以正常生活。另外，像过去放疗，颅脑的放疗，对小孩将来长大了智力会有影响。比如大剂量的放疗，会对骨骼和智力产生影响，所以我们现在都取消了。现在逐渐地完善这些方案，让这些方案既达到治疗肿瘤的效果，又把副作用降到最低，这就是目标。所以在逐渐完善的基础上，目前的这些药物，对远期的*副作用是越来越少了。但是也排除不了，还是有一些药物，有一些远期的*副作用，但是远远低于以前。像以前完全不育，或者发生第二肿瘤，或者影响智商，这些药物基本上都不在方案里面，或者是都在可控的范围之内。像这个柔红霉素控制在三百以内总量，就不会引起心脏的问题。所以远期这些问题是越来越少了。

　　关于放疗的问题，它分两部分。非霍奇金淋巴瘤，因为是血液肿瘤，可以通过化疗完全把它杀得很干净，完全可以达到治愈的目的。而且颅脑内的这些肿瘤细胞，可以通过打鞘，大剂量甲氨蝶呤，把它也杀得很干净。所以我们逐渐就把这个副作用比较大的放疗，从非霍奇金淋巴瘤里面剔除的。包括现在已经转移到脑子的肿瘤，都可以通过这些药物治疗，把它清干净，不一定非得需要做放疗了。所以放疗在非霍奇金淋巴瘤现在基本上不用了。那在霍奇金淋巴瘤，目前通过完全取消了放疗以后远期的观察，还是复发率要高一些，所以目前霍奇金还没有完全取消。还是做肿瘤的侵犯野，或者叫受累野，就是肿瘤侵犯的这个局部进行放疗，而且是小剂量的放疗。基本上会把这个副作用降到最低的这种放疗剂量。所以现在总体来说非霍奇金淋巴瘤基本不做放疗，而霍奇金淋巴瘤做小剂量的放疗。

　　关于维持治疗是因不同的病理类型，可能采用不同的方案。医院，我们采用的一套叫做因人而异的，或者是叫根据不同的病理类型，不同的危险因素，不同的评估结果，叫精细分层，在我们的治疗方案叫精细的分层治疗。首先在治疗前我们要评估到底是个什么样病理类型，每一个不同的病理类型，采用不同的治疗方案。在很多年以前都是一套方案治下来，有的就挺好的，有的就特别差，整体治愈率很低。但是通过采用针对不同病理类型，不同危险因素的这种分层治疗，就把治愈率提升的很高，所以这些年的进步还是比较大的。这种分层治疗就是，比如说像淋巴母细胞淋巴瘤，是发生在母细胞的，所以在大剂量化疗把肿瘤细胞全部杀死之后，还有一些沉睡的细胞，通俗的讲就是沉睡的细胞，我们叫静止的这种细胞，在以后的过程当中，它会逐渐的分化出来。所以这种病人要不做维持治疗，复发率就比较高，那就要给他做维持治疗。维持治疗的目的是诱导分化，把这些沉睡的肿瘤细胞诱导出来，让它进入到血液循环或者是骨髓里面，通过化疗，再把它杀掉，或者是通过诱导分化，让它凋亡。这样达到完全清理干净的目的，这是维持治疗。对于淋巴母细胞淋巴瘤是非常必要的，而且要做够相当长，一般的主张两年到两年半的维持治疗。比如间变大细胞淋巴瘤，过去也是就给半年左右的化疗就停了，但是发现复发率就比较高。现在呢，最近这两三年以后，我们通常采取一个长春花碱的维持治疗。也是同样诱导细胞凋亡的这样一个机理，把病人的肿瘤细胞进一步的清理得更干净。通过这样一个过程，一般一年左右的维持治疗达到治愈。但是伯基特淋巴瘤就不一样，它是一个高增殖性，长得很快的瘤。长得很快，要给它消灭，也消灭的很快。在短时间内上大剂量，一下就把它清理得很干净。很干净以后，它又是一个属于成熟性的，我们叫外周性细胞的一个瘤，老百姓的话讲它没有根，没有根的瘤。所以把它杀干净了，它就是干净了，它没有睡着的细胞，它也没有根，所以它不需要维持治疗，干净了就是干净了。所以它就用一个很短的疗程化疗，就能达到治愈。所以要针对不同的病理类型，采用不同的方案。不是所有的病人都维持，也不是都不需要维持，要根据你的病理类型。

　　有关儿童淋巴瘤要不要做移植的问题，是这样。成人淋巴瘤的治愈率比较低，五年无事件生存率比较低，所以要借助于干细胞移植，造血干细胞移植来提高治愈率。儿童淋巴系统的肿瘤，像淋巴瘤，各种类型的淋巴瘤，基本的五年无事件生存都在80%，甚至更高。像霍奇金淋巴瘤能达到90%。所以做移植，提高生存率的比例并不是很高，所以我们就不把移植作为首选，不作为第一线的治疗。但是在什么情况下我们也做移植呢?对化疗反应不好的病人，通过化疗不能达到非常好的效果和有效的治愈，有可能复发的病人，有一些危险因素的病人，我们要可能考虑移植。再有就是复发的病人，在化疗的基础上复发了，再给他化疗达到缓解的情况下，我们还是要考虑给他做移植。那么移植，也就说它作为二线治疗，不作为一线治疗。

　　病人在治疗当中，家长应该做些什么，这可能大家也比较关心。首先照顾孩子的最基本的一点，就是要根据大夫制定的方案，来采取相应的措施。你比如说先说吃什么，很多家长就说我们究竟吃什么好?那天我们淋巴瘤的互动节目，营养专家也讲了怎么营养，实际上有一点忽视了，最重要的就是说吃的东西要干净，营养是第二位的，第一位就是要干净。所有的化疗，无论采用的是哪一套方案，都是要让免疫受到抑制，杀伤了大量的白细胞、血象低。免疫低下这个时候很容易激发感染，所以化疗以后的感染是非常严重的一个并发症，很容易引起败血症和很严重的感染。这种情况下呢，你吃什么，第一条就是要干净，要卫生。像移植仓里的病人，可能他们就比较小心，所有的食物都要高温高压消*，甚至用微波炉消完*才能够送进去。另外，为什么要住层流间，就是空气是要相对干净的。最重要的一条就是要洗手，一定要洗手。无论是家长还是病人，都要洗手。你手拿什么东西，是最容易污染到自己的，有时候吃的东西就污染了，或者手不干净摸到哪儿，很容易引起感染，所以洗手是很重要。吃什么，第一条就是要很干净。第二条就是要针对你的化疗药物来吃。比如说你在用门冬期间，大夫就告诉你不能吃太油的东西，要吃低脂饮食。上大剂量阿糖，胃肠反应就很重，胃肠反应重孩子很恶心老想吐，甚至吐的就一塌糊涂的这种情况下，就要给他吃稀的、清淡的，好消化的东西，不要引起更强烈的胃肠刺激。上甲氨蝶呤的病人，比如说口腔黏膜到消化道黏膜，整个都是处于一种药物中*的状态，就会肿胀，甚至溃疡。在这种情况下，就要吃一些不要刺激性的东西，减少黏膜溃疡的东西，不要吃辣的，不要吃刺激的，不要吃那种扎扎乎乎，进去以后对胃肠和消化道黏膜有任何损伤的这些硬的东西，要吃软的，要吃比较好消化的东西。再有一个就是在化疗休息期间，血象比较低，除了干净以外，要相对有营养。比如给他炖点汤，比如低脂饮食。有的家长就完全不给吃蛋白质的东西，就天天给喝一点粥，这孩子营养就不行了，就肿起来了，低蛋白了。所以不是低蛋白是低脂，要给他相对吃一点。比如说那个虾，不能炒不能炸，可以吃点水煮的;鱼，可以做点鱼汤吃，把油去了;然后可以吃点清蒸的，吃点肉。所以总之要是有营养，又要跟化疗相对应，这些是要注意的，这些是吃的方面。其他方面刚才其实也说到了，就是保证孩子在一个比较相对干净的环境里，比如说在家里的时候要注意洗手，要注意空气相对干净。有的家里自己要备一个紫外线灯，经常照一照。空气，天气不好污染的时候，就是少开窗，让空气相对洁净一些，减少呼吸道感染。不要带孩子到人多的地方去，减少这种交叉感染，出门要戴口罩。这些都是保护孩子的措施，是要相对注意的这些问题。

　　实际上淋巴瘤不像遗传病有明确的遗传因素。虽然说它有一些基因上的问题，但是这种基因突变导致的这些癌基因，跟遗传有没有关系，目前没有一个明确的结论说哪些基因就是遗传来的，不是这样子的。所以我们认为它不是一个遗传性疾病，如果它不是遗传性疾病，原则上就不妨碍你要二胎。每个人实际上身体上都携带一些癌基因，只是这些癌基因在某种环境因素下或者某种条件下被激活了。那你的这个癌基因怎么激活的呢?你可能自己要分析一下，你压力是不是太大了，孩子是不是生活的环境有问题，还是说他思想压力大，还是有其他的问题，还是接触的感染源太多了?你在这方面要多做一些调查研究，然后自己的身体调整好了，应该不妨碍要二胎。我们也有很多病人家长，后来要了二胎都很健康。还没有发现说第一个是这个病，然后再要一个二胎，还是这个，到目前为止还没有。

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