北京白癜风治疗医院 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/zdxbdf/龙头新闻讯（李华虹曹玥记者霍营）记者从8月24日在哈医大二院举办的“黑龙江省医学会儿童风湿免疫及罕见病专科联盟学组会议”上了解到，目前有一些罕见病已经不再罕见，而是成为了常见病。目前已经从国家罕见病词条中移除的儿童炎症性肠病，因为其腹泻、腹痛、血便、体重下降、生长发育迟缓、肛周病变等临床表现不具有特异性，漏误诊率可达近40%。哈医大二院儿内科二病房主任任立红教授表示，儿童炎症性肠病属于终身会复发的慢性疾病，对儿童的生长发育有很大影响，须通过长期规范治疗才能使病情不会进一步恶化甚至致残。若能早期诊断、科学正规有效治疗，是可以控制炎症性肠病病情发展的。她提醒，当孩子出现反复腹痛、腹泻、黏液便血等症状持续一个月以上且经一般治疗仍不缓解者，医院就诊。本次会议上与会专家也对儿童原发性免疫缺陷进行了探讨。生活中，有一些孩子总是有个风吹草动就会生病，免疫力低下，医院跑，实际上免疫力低下不一定就是免疫缺陷。哈医大二院儿内科二病房孙晓晗主治医生介绍，免疫缺陷是一种临床表现为反复感染或者严重感染性疾病，主要分为原发性和继发性两类，要进行相应的免疫系统检测才能诊断。原发性免疫缺陷主要出现在婴儿和儿童中。孩子如果有原发性免疫缺陷病就等于没有免疫力，很容易感染，严重的话一岁之内会导致死亡。任立红教授介绍，原发性免疫缺陷是一种罕见的遗传性疾病，早期诊断对此疾病的有效治疗和管理是至关重要，十大预警症状如果出现两种或两种以上症状，就应该怀疑是否可能是原发性免疫缺陷。1、一年内4次或以上新发耳部感染（中耳炎）2、一年内2次或以上严重鼻窦感染3、使用抗生素2个月或更长时间收效甚微4、一年出现2次以上肺部感染5、婴儿体重不增或生长发育落后6、深度皮肤脓肿或器官脓肿反复发作7、持续性口腔鹅口疮或皮肤真菌感染8、需要静脉输注抗菌药物清除感染9、2次或以上深部感染，包括败血症10、有原发性免疫缺陷家族史
